Il 4 agosto la dottoressa Annamaria Sappuppo, pediatra dell'ospedale di Catania ed esperta nuotatrice, ha partecipato alla 55° edizione della Traversata dello Stretto.

La sua squadra ha gareggiato a favore dell'Associazione Nazionale Malattia di Wilson, portando il logo e le insegne dell'Associazione stessa. Il sostegno e l'aiuto del Comitato Sicilia è stato di grande importanza per la realizzazione di questa iniziativa.

Come atleta di nuoto master ho chiesto il permesso agli organizzatori di poter portare in gara sulla mia barca d'appoggio un simbolo dell'Associazione e sto coinvolgendo tutta la mia squadra in questa iniziativa. Ci sarà una tv locale, che trasmetterà l'evento e spero di riuscire a far parlare della malattia di Wilson per qualche minuto...
La gara quest'anno sarà lunga complessivamente circa 6 km e so che per me sarà durissima, ma conto su tutto il vostro sostegno e affetto, che non è mai mancato, per portarla a termine.

Così commentava la dottoressa pochi giorni prima della gara.

I nuotatori sotto la bandiera Wilson

 I partecipanti alla manifestazione sotto le "insegne Wilson" (con tanto di maglietta, cappellino e bandierina sulla barca d'appoggio) sono stati:

- Annamaria Sapuppo (squadra "Nuotatori Milanesi")
- Mauro Filippo Gully (squadra "Nuotatori Milanesi")
- Luca Monolo (squadra "Nuotatori Milanesi")
- Marco Martinetto (squadra "Nuotatori Milanesi")
- Giovanni Brazzale (squadra "Nuoto Sud Milano")
Tutti nuotatori master che da anni prendono parte a diverse competizioni in acque libere, tesserati in Lombardia nonostante origini diverse (Catania, Reggio Calabria, Puglia)

In più, tre nuotatori agonisti (Valeria Cutrupi, Samuel Pizzetti e il vincitore Pasquale Sanzullo) hanno portato sulla loro barca la nostra bandierina come simbolo, non potendo utilizzare altre insegne essendo iscritti in gruppi sportivi federali.

Risultato finale

All'arrivo, Mauro e Giovanni si sono classificati rispettivamente al 2° e 3° posto come master uomini, vincendo anche le rispettive categorie (M30 e M35); la dottoressa si è classificata al 2° posto come master donna e vincitrice della categoria M30; Luca è arrivato 5° master uomini ma vincitore della categoria M50; Marco 3° classificato nella categoria M45.

All'arrivo la dottoressa ha commentato così:

La gara è stata piacevole, rispetto ad altre edizioni. Corrente a favore per la maggior parte del percorso, ma ricordiamoci che non è una manifestazione come le altre. La sua unicità dipende dal fatto che ognuno di noi aveva un suo barcaiolo (abbinato al nuotatore mediante sorteggio, che si fa il giovedì precedente alla manifestazione) con relativa barca d'appoggio, che impostava la rotta da seguire sulla base delle correnti dello stretto di Messina, che possono cambiare da un momento all'altro. Per tale motivo, la conoscenza del mare è fondamentale e il nuotatore deve necessariamente affidarsi al barcaiolo, che quindi fa la gran parte del "lavoro".
Nel mio caso, ho avuto la sfortuna di essere abbinata ad un barcaiolo che mi ha portato fuori rotta, quindi ho mancato la boa di virata in Calabria e ho dovuto recuperarla a nuoto in controcorrente, perdendo minuti preziosi. La boa è obbligatoria nel nuoto in acque libere, altrimenti si incorre in squalifica. Recuperata la boa, ho concluso poi il percorso sino alla fine, seppur con una nota di amarezza, in quanto il mio barcaiolo, vista la mancata boa e le difficoltà nel recupero controcorrente, voleva farmi ritirare.
Per me questa manifestazione aveva un'importanza notevole e non sarei mai riuscita ad accettare un ritiro. Per fortuna, il mio accompagnatore, Paolo, mi ha sostenuto sempre fino alla fine e ha evitato che questa cosa succedesse.

Il risultato finale non mi soddisfa a pieno, avrei voluto metterci meno tempo a compiere il percorso, ma è andata così. L'importante per me è stato non aver mai mollato, specialmente nel momento più difficile del recupero della boa di virata in Calabria, quando davvero sembrava impossibile tornare indietro, vista la fortissima corrente a sfavore. Non so se riproverò l'anno prossimo, ma sicuramente speriamo di essere presenti come gruppo Wilson, l'unica cosa che conta veramente in manifestazioni come questa. Il nostro contributo è stato piccolo, ma presente, seppur poco considerato dai media e dagli organizzatori per il poco tempo avuto a disposizione nel gestire atleti, barcaioli e premiazioni varie.

Insomma cos'altro dire, un esempio bellissimo di come la forza di volontà supera anche gli ostacoli più grandi.

Complimenti da parte di tutta l'Associazione!

 

E' con grande entusiasmo che comunichiamo la nascita della una nuova iniziativa: SOSTIENICI CON L'UOVO DI WILSON! il primo evento nazionale che ha visto coinvolte varie regioni dal Nord al Sud dell'Italia.

Il tutto è partito da un'idea del coordinatore del comitato Sicilia, Michele Giuffrè, che ha proposto la realizzazione di una serie di uova di cioccolato in occasione della Pasqua 2019, da distribuire a sostegno dell'Associazione Nazionale Malattia di Wilson.

Ogni uovo è stato corredato di brochure esplicativa sulla malattia e codice fiscale dell'associazione, per poter devolvere il 5x1000 nella prossima dichiarazione dei redditi. La proposta è stata accolta dai vari comitati regionali e dai membri
dell'associazione, che si sono adoperati nella diffusione dell'iniziativa e nella distribuzione delle uova.

Sono stati allestiti banchetti nelle piazze e negli oratori, lotterie presso oratori e negozi.


Grazie a tale iniziativa ed all'impegno dei membri dell'associazione nazionale, siamo riusciti a consegnare circa 600 uova di Pasqua da 600grr e 3 uova da 3.5kg.

Lo scopo dell'evento non è legato soltanto alla raccolta di fondi necessari a sostenere la ricerca, ma è anche quello di portare a conoscenza della malattia di Wilson quante più persone possibili. 

Mattia Dilorenzo, accompagnato da sua madre Giuditta, sarà protagonista della ventinovesima edizione della maratona Telethon, l’iniziativa solidale che ha come finalità quella di raccogliere dei fondi da investire nella ricerca scientifica sulle malattie genetiche rare. Mattia,convive, da quando è nato, con la Malattia di Wilson. Grazie anche all’impegno dei suoi genitori (che hanno fondato l’Associazione Nazionale Malattia di Wilson, che ha sede a Manduria e che è presieduta da Salvatore Dilorenzo, il papà di Mattia), combatte con determinazione questa subdola malattia. Al momento, però, dalle ricerche non è ancora arrivato un medicinale o una cura capaci di debellarla. Continua a leggere l'articolo sul giornale "Manduria Oggi".

In data 07/10/2018, presso l’hotel Golden Tulip di Fiumicino Roma,si è svolta la prima riunione tra il Consiglio Direttivo dell’Associazione Nazionale Malattia di
Wilson ONLUS e i Comitati Regionali della Lombardia, del Lazio, della Sicilia e della Sardegna. Diversi sono stati i temi trattati e in alcuni casi la discussione ha reso possibile far chiarezza su alcuni aspetti non noti a tutti i presenti.

Tra le problematiche trattate nel corso della riunione è emersa come principale difficoltà il recupero del trientine da parte dei pazienti, spesso legata alla mancanza di fornitura da parte delle Farmacie Regionali.
Un'altra problematica riscontrata dalle famiglie dei pazienti è il passaggio della terapia dall'età pediatrica a quella adulta.

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