Mattia Di Lorenzo

 

Mattia Dilorenzo, accompagnato da sua madre Giuditta, sarà protagonista della ventinovesima edizione della maratona Telethon, l’iniziativa solidale che ha come finalità quella di raccogliere dei fondi da investire nella ricerca scientifica sulle malattie genetiche rare. Mattia,convive, da quando è nato, con la Malattia di Wilson. Grazie anche all’impegno dei suoi genitori (che hanno fondato l’Associazione Nazionale Malattia di Wilson, che ha sede a Manduria e che è presieduta da Salvatore Dilorenzo, il papà di Mattia), combatte con determinazione questa subdola malattia. Al momento, però, dalle ricerche non è ancora arrivato un medicinale o una cura capaci di debellarla. Continua a leggere l'articolo sul giornale "Manduria Oggi".

In data 07/10/2018, presso l’hotel Golden Tulip di Fiumicino Roma,si è svolta la prima riunione tra il Consiglio Direttivo dell’Associazione Nazionale Malattia di
Wilson ONLUS e i Comitati Regionali della Lombardia, del Lazio, della Sicilia e della Sardegna. Diversi sono stati i temi trattati e in alcuni casi la discussione ha reso possibile far chiarezza su alcuni aspetti non noti a tutti i presenti.

Tra le problematiche trattate nel corso della riunione è emersa come principale difficoltà il recupero del trientine da parte dei pazienti, spesso legata alla mancanza di fornitura da parte delle Farmacie Regionali.
Un'altra problematica riscontrata dalle famiglie dei pazienti è il passaggio della terapia dall'età pediatrica a quella adulta.

Seguici su

Fai una Donazione

Dona attraverso una carta di credito Visa Dona attraverso una carta di credito Mastercard Dona attraverso una carta di credito American Express Dona attraverso PayPal

Iscriviti alla Newsletter